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                              中新网北京5月8日电 (记者 杜燕)今年5月8日是第28个“世界地中海贫血日”,“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”今天在北京召开。会上发布《中国地中海贫血蓝皮书(2020)》,显示2015年以来,输血费用、造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围,地贫基因检测已经逐步纳入婚检范围,令中国新出生确诊患者人数逐年下降,且精准健康扶贫有效减轻了中海贫血患者医疗经济负担。

                              蓝皮书显示,与5年前相比,目前,中国多地已将输血费用纳入医保报销范围,提高门诊年度最高支付限额;恩瑞格(地拉罗司)去铁药纳入国家医保药品目录,大幅提高了地贫去铁药物的可及性和可负担性,延长和改善地贫患者生存周期及生命质量;造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围,部分地区还将造血干细胞移植术后观察及治疗纳入医保范围。

                            中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛在京举办。 北京天使妈妈慈善基金会供图 摄
                            中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛在京举办。 北京天使妈妈慈善基金会供图 

                              根据蓝皮书,“十三五”期间,地贫防控工作纳入健康中国行动计划,为中国建立有效预防控制出生缺陷,进一步提高出生人口素质夯实了基础。地贫高发的10个省(区、市)地方政府设计本地的具体防控措施并加以落实,建立起横向联合机制。随着地贫防控项目的顺利推进,地贫在广东、广西等地得到有效控制,重型地贫患儿出生率显著下降。惠民政策进一步扩展,地贫基因检测逐步纳入婚检、孕前优生健康检查范围,地贫高发地区结合婚检、孕前优生健康检查开展地贫基因检测。

                              蓝皮书显示,5年来,中国地贫造血干细胞移植技术愈发成熟,现阶段实行的同胞供者移植治疗地贫成功比例已经和国际水平持平,而在非亲缘供者移植治愈方面,甚至已经达到或超过了国际水平。随着造血干细胞移植技术愈发成熟,医学人才队伍不断壮大,可进行干细胞移植的医院也越来越多,各地医院也纷纷增加移植仓位,可供地贫患者选择的资源更加丰富。

                              蓝皮书还显示,回首5年,开展地贫救助服务工作的社会组织、志愿者队伍等社会力量,立足自身岗位、发挥专业优势和个人优势,在救治救助、政策倡导、心理疏导、资讯互通、知识培训、救助辅导等方面发挥了更加突出的重要作用。

                              根据蓝皮书,近5年,随着现代基因编辑技术的进步,基因治疗的基础研究和临床实践将地贫的治疗带进了前所未有的层次和水平,使得基于基因编辑的基因治疗有望成为β-地贫患者全新的临床治疗方案。同时,中国细胞与基因治疗相关政策体系框架也不断完善,一系列政策逐步加强细胞与基因疗法行业监管工作。

                            中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛在京举办。 北京天使妈妈慈善基金会供图 摄
                            中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛在京举办。 北京天使妈妈慈善基金会供图 

                              蓝皮书提出,尽管过去五年来中国在防治地贫工作方面取得显著成绩,但面临的挑战和问题依然紧迫,建议从建立长效体制机制入手,形成有效的动力机制、激励机制、保障机制,加快构筑起与中国经济发展水平相适应的更加完备、更富韧性、更有效率的地贫防治体系。

                              本次论坛由北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟、民德咨询(北京)有限公司联合发起,北京师范大学中国公益研究院提供学术支持,来自广东、贵州、重庆、湖南、江西等地卫生健康委系统和妇幼保健院工作人员以及国内外地中海贫血防治领域重量级专家学者,以及印度尼西亚、阿联酋等国医疗专家通过网络视频参会,共同讨论地中海贫血防治的政策经验及医疗技术。

                              论坛还举行了亚洲公益研究院地中海贫血防治研究中心揭牌仪式。北京师范大学中国公益研究院院长王振耀倡议,以海南为示范省联合医生力量形成社会与政府的有机互动再造世界地中海防治的中国方案。(完)

                            【编辑:房家梁】
                              2018年修改的刑事诉讼法增加了认罪认罚从宽制度,对犯罪嫌疑人认罪认罚的,可依法从宽处理。该制度不只是给犯罪嫌疑人带来了利好,对刑检工作也同样是一大利好。基层院的绝大多数案件都是事实清楚比较简单的案件,可以说70%甚至80%的案件都可以适用。

                              会议要求,要痛定思痛、痛下决心,全面抓好安全生产和安全隐患大排查大整治。紧盯房屋安全,全面彻底排查整治“四无”房屋等各种违建问题,完善规划、审批、建设、管理等机制,依法从严管理民房出租和经营。要举一反三、堵塞漏洞,组织开展安全生产百日攻坚行动,突出抓好复工复产安全生产工作,盯牢事故多发易发重点地区、重点行业领域和重点企业,持续深化危险化学品、交通运输、消防、矿山、公共安全等各方面安全整治,做到隐患不消除的不放过、长效管理不落实的不放过,决不允许走过场,决不允许留死角。

                              很多人仅仅因为出差,或者转车,什么准备都没有,阴差阳错,就滞留在武汉了。如果是确诊,好歹还有个落脚的地方,不少人干脆连落脚的地方都没有,甚至流落街头……

                              会议强调,要严格落实“党政同责、一岗双责、齐抓共管、失职追责”,全面压实属地责任、监管责任和企业主体责任。要增强风险意识、底线思维,慎之又慎,细之又细,实之又实,有力有序有效贯通企业安全复工复产的“操作链”“责任链”,对每一起安全事故依法依规严肃查处、绝不姑息,确保安全生产各项工作落深落细落实。

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                              会议指出,这次事故造成重大人员伤亡,教训极其深刻。事故发生后,党中央、国务院高度重视、提出重要要求,国务院安委会办公室派出应急管理部与住建部联合工作组到现场直接指导救援工作,应急管理部全程连线指挥,国家卫健委派出专家组指导伤员救治。省委、省政府统筹指挥调度,迅速调集消防、武警、医疗等救援力量,与时间赛跑,千方百计救援救治。  前几天,在武汉举行的国新办记者会上,中央指导组成员、国务院副秘书长丁向阳就说:“早上出门,我看到樱花已经开放,冬天已经过去,春天来了,大家期待的疫情解除不会太远。”  湘雅二医院医疗队最早启动放射和检验工作。完成DR照片300人次,CT扫描388人次;血常规检测和C反应蛋白711人次,新冠病毒IgG/IgM抗体:406人次,有效保证了对患者的病情评估和出院标准的把握。  累计收到港澳台地区通报确诊病例177例:香港特别行政区120例(出院65例,死亡3例),澳门特别行政区10例(出院10例),台湾地区47例(出院17例,死亡1例)。

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